권오중 아들 희귀병 발달장애 권혁준 병명 궁민남편

권오중 아들 희귀병 발달장애 권혁준 병명 궁민남편

전세계 15명뿐…"7살 때는 거의 죽을 병이라고 했다"

전세계에서 15명만 앓고 있는 희귀병을 갖고 태어난 배우 권오중 아들을 향한 대중의 관심이 여전히 식지 않고 있습니다.

권오중은 출연 중인 MBC '궁민남편'을 통해 절절한 부성애를 드러내 시청자의 심금을 울렸습니다.

갱년기가 다가오면서 무기력하고 종종 우울감을 느꼈던 권오중은 전문가 앞에서 자신의 속내를 드러내며 눈물을 쏟았는데, 이야기를 가만히 듣고 있던 전문가조차 자식 이야기를 털어놓으며 눈시울을 붉혔다.

권오중은 "저의 상황에 대해 힘내라고 용기를 주는데 사실 당사자가 아니면 모른다"며 "당사자들만 알 수 있는 아픔이 있지 않냐"며 그동안 힘들었던 마음을 드러냈습니다.

당시 이날 권오중은 “난 우리 애가 나을 줄 알았다. 우리 애가 가끔씩 나한테 자기 언제 낫냐고 물어본다. 내가 뭐라고 이야기하냐”며 말문을 열었습니다.

이어 "둘째를 낳을 생각을 못했다. 부모로서 큰형 때문에 둘째를 낳는 게 아이들에게 큰 부담일 것이라고 생각했다"며 "둘째가 큰형을 책임져야 한다는 생각이 들어서 포기했다"고 밝혀 주위를 뭉클하게 했습니다.

한국에는 단 1명, 전세계에서도 오직 15명 밖에 없는 희귀병을 앓고 있는 권오중 아들. 권씨는 다른 특별한 아이를 키우고 있다고 생각한다고 밝히며 한 방송에서 "아이가 7살 때는 거의 죽을 병이라고 했다"며 근이영양증이라는 오진을 받았던 당시를 떠올린 바 있습니다. 하지만 그건 오진이었고 진짜 병명은 발달장애로 생명에는 지장이 없다고 재차 검진한 끝에 올바른 진단이 내려졌습니다.

권오중 아들 권혁준이 앓고 있는 ‘발달 장애’는 그 나이에 이뤄져야 할 발달이 제대로 되지 않은 상태를 말합니다. 발달장애는 발달선별검사에서 정상 기대치보다 25% 이상 뒤쳐져 있을 시 확진하는 경우가 많습니다.

한편 권오중 아들이 오진 판정을 받은 근이영양증은 골격근이 점차로 변성, 위축되고 악화되어 가는 진행성, 불치성, 유전성 질환입니다. 크게 ‘뒤센 근이영양증’과 ‘베커 근이영양증’으로 나뉩니다. 주로 남아에게서 발생하며 출생남아 3,500명 당 1명 정도가 발생합니다.

권오중은 지난 1996년 6살 연상 엄윤경 씨와 결혼, 슬하에 아들을 두고 있습니다. 권혁준 나이는 1998년생으로 올해 22세입니다.